Er zijn in de praktijk meer mensen die één of meerderde kenmerken van autisme hebben dan vastgesteld is. Vaak wordt autisme namelijk niet onderkend en er worden relatief weinig mensen getest. Wat ook voorkomt, is dat kinderen die ingewikkeld gedrag vertonen getest worden en dat hun ouders na gaan denken en ontdekken dat ze er veel van zichzelf in herkennen. Soms zetten zelf dan de stap om zichzelf ook te laten testen. In elk geval is het belangrijk begeleiding op maat aan te bieden om te streven naar acceptatie en zelfvertrouwen.
Een kind met PDD-NOS
Autisme is een verzamelnaam is voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en filteren en integreren van informatie. Wij hebben zelf een zoon met autisme, wat destijds door zijn juf werd opgemerkt in groep 1 of 2. Zij vertelde dat hij altijd onder zijn stoel lag, ze geen contact met hem kon krijgen en hij de ‘simpele’ dingen als knippen en plakken niet snapte. Toen zijn we een circuit ingegaan met als eindresultaat de diagnose PPD-NOS. In de tijd dat onze zoon de diagnose kreeg, was hulp ver te zoeken. Na een tijdje zoeken kwamen we bij MEE terecht, een instantie waar onafhankelijke cliëntondersteuning wordt aangeboden. Deze ondersteuning bestond vooral uit het aanvragen van beschikkingen bij Bureau Jeugdzorg.
Kenmerken van autisme herkennen
Stap voor stap zijn we gaan ontdekken wat autisme eigenlijk is. Het boekje ‘Geef me de vijf’ was toen net op de markt, waarin een beeld werd geschetst van hoe het in de hersenen van mensen met autisme werkt. Ook las ik veel artikelen op internet. Achteraf realiseerde ik me dat hij toen hij heel klein was, slecht scoorde op zicht en gehoor en laat leerde fietsen, omdat dat motorisch te ingewikkeld was. Maar op dat moment hadden we het allemaal nog niet door. We hadden een eerste kind wat heel slim was die bij wijze van spreken al klaar was voor de universiteit zodra hij geboren werd en ons tweede kind was ook slim maar gedroeg zich totaal anders. Hij heeft wel regulier onderwijs gevolgd, met dagelijkse huiswerkbegeleiding en onze begeleiding thuis. Vanuit mijn eigen ervaring ben ik met het coachen van kinderen en volwassenen met autisme gestart.
Ondersteunen uit ervaring
Er is niet één vorm van- of persoon met autisme hetzelfde. Bij onze zoon wist ik dat ik bijvoorbeeld bij het aankleden bij hem moest blijven om ervoor te zorgen dat hij zich niet half maar helemaal aankleedde, er hingen pictogrammen op het toilet om ervoor te zorgen dat hij alle nodige handelingen deed en niets vergat. Wat je verder vaak ziet is dat het kinderen met autisme niet lukt om te gaan spelen omdat ze niet kunnen bedenken wat ze willen doen. Ook iets uitkiezen kan moeilijk zijn. Vaak helpt het om de keus dan te begrenzen, kiezen tussen twee in plaats van tien bijvoorbeeld. Ook komt het regelmatig voor dat het moeilijk is uit bed te komen, zeker tijdens vakantieperiodes. Ze kunnen het opstaan vervolgens zo lang oprekken, dat ze met veel stress de deur uit moeten omdat ze te laat zijn. Wat in de puberteit erg ingewikkeld is, is onderscheid maken tussen pubergedrag en autisme. Tijdens een congres zei een spreker eens “Eigenlijk moeten ze elke dag dezelfde rotonde nemen. En elke dag is die rotonde weer nieuw”, dat vond ik een hele treffende uitspraak. Mensen met autisme moeten elke keer opnieuw weer schakelen op wat ze overkomt.
Mensen met autisme hebben puzzeltijd nodig
Het is telkens weer een puzzel, dus is het van belang dat je ze meer puzzeltijd geeft. Niet meteen een antwoord willen, ze de tijd geven om een antwoord te bedenken op hun eigen tempo. Alle voorwaarden, parameters, mitsen en maren moeten goed staan om antwoord te kunnen geven. Een mooi voorbeeld daarvan is dat een cirkel pas een cirkel is als alle puntjes van de cirkel zijn ingevuld. Daarom werken toetsen en assessments waarbij meteen goede antwoorden nodig zijn vaak niet. Bij autisme maakt het hoofd overuren, alleen maar denken, piekeren en altijd op scherp. Angst speelt een hele grote rol, zeker de angst om het nooit goed te doen. Of om het juiste grapje te maken. Zoeken naar een handleiding van hoe ze zich in een bepaalde situatie moeten gedragen, wat is ‘normaal’? Daarom is er altijd sprake van stress en heeft dit vaak een burn-out als resultaat.
Leven met autisme; niet zielig maar minder makkelijk
Tijdens mijn werk zet ik verschillende methodes in, waarbij supplementen tegen stress of angst ondersteunend kunnen zijn. Als ik nu kinderen begeleid bij met coaching over hun leerstrategieën ze moeten woordjes leren, laat ik ze bijvoorbeeld eerst ademen. Die woordjes gaan er daarna dan veel makkelijker in, omdat ze ontspannen zijn. Doordat alles vaak zo ingewikkeld is, is automatiseren heel lastig. Zo is het aanleren van de tafels voor kinderen met autisme een veel gehoorde uitdaging. Op het moment dat er een diagnose is, is mijn begeleiding erop gestoeld dat een cliënt niet zielig is maar het minder makkelijk heeft dan een ander. Ook als dit op latere leeftijd is, na veel worstelingen in het leven, is acceptatie de eerste voorwaarde en ook hulp durven vragen. Want mensen met autisme willen heel veel zelf doen en liever niets hoeven vragen. Ze blijven zolang alles zelf doen tot ze hierin vastlopen en er niet meer uitkomen. Ze lopen het gevaar geen uitweg meer te zien in zelf doen en vast te lopen. Het begeleiden van autisme is puur maatwerk. Steeds kijken waar ze zitten, wat er nodig is, hoe ze in hun vel zitten. Het belangrijkste is het lezen van lichaamstaal. Zo kan het zijn dat hun lichaamstaal laat zien dat ze boos zijn, maar dit moeilijk toe kunnen geven. Waar ik pubers met autisme coach, begeleid ik ook de ouders. Zij hebben door de liefde voor hun kinderen en de emotionele band vaak blinde vlekken of patronen ontwikkeld waarvan ze zich niet bewust zijn. Deze begeleiding geef ik in de thuissituatie, want daar leven ze in de praktijk.
Acceptatie is eerste stap
Wanneer je hoort dat je autisme hebt, zit je vol met vragen. Over de impact op school, je sociale leven, je relatie, je werk en je functioneren binnen de maatschappij. Ook voel je vooral veel onzekerheid over wat dit nu betekent voor de rest van je leven. Vaak vallen veel puzzelstukjes op hun plek. Je hebt altijd zo hard je best gedaan en niemand begreep je. Je hebt enorm hard gewerkt en het was eigenlijk nooit goed.Er zijn mensen met autisme met een torenhoog IQ, maar dat is geen garantie dat het allemaal vanzelf gaat. Door de onvoorspelbaarheid neemt het gevoel van falen toe en steken ze er veel tijd en energie in om het ‘goed’ te doen. Maar wat is goed? Dat is doodvermoeiend en bovendien ontstaat hierdoor steeds meer stress. Voorspelbaarheid speelt een erg belangrijke rol omdat ze daarmee controle kunnen houden op hun leven. Als het mij lukt om samen met de cliënt een nieuw, passend fundament te vinden en vol zelfvertrouwen in het leven te staan, geeft me dat enorm veel voldoening. Mensen te helpen weer vooruit te kunnen vanuit wie ze zijn, dat is heel waardevol.
Meer weten over wat ik voor je kan betekenen?
Wil je meer weten over mijn manier van werken? Kijk op de pagina Coaching en Autisme. Of neem gerust contact op als je meer wilt weten of een afspraak wilt maken. Je bent welkom!